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Endométriose et véganisme

Aujourd’hui je vais partager un article très personnel. Très certainement le plus personnel de tout le blog.

Aujourd’hui je vais mettre de côté les recettes, le combat pour le bien être animal ou mes articles militants… quoi que tout est finalement lié.

Aujourd’hui je vais vous parler de la maladie qui m’a été diagnostiquée l’été dernier. J’aurais voulu en parler avant mais finalement j’ai bien fait d’attendre et maintenant est le bon moment.

En Août dernier, lors d’une échographie on m’a découvert des tâches sur les ovaires et dans une partie de l’utérus. Cela pouvait être des kystes ovariens ou de l’endométriose. Il fallait faire des tests approfondis.

Un premier rendez-vous chez une gynéco en urgence puis une IRM.

Mon premier IRM et en en ressortant, je l’espérais mon dernier. C’était assez terrible, le bruit de la machine, les lumières, les plaques sur mon ventre, le sentiment d’oppression, cette sensation de ne plus pouvoir respirer, cette impression qu’on ne va jamais sortir. Ce fut les 7 ou 12 minutes les plus longues de ma vie. Je crois que les techniques de respiration que je fais en méditation m’ont sauvé d’une crise de panique assez inévitable.

Après l’examen, j’ai attendu dans ma « chambre », en fixant ce replicat d’un tableau de Picasso que je ne connaissais pas mais qui prenait tout son sens dans cette pièce aveuglante et ses lumières néons.

J’ai attendu, il était déjà tard, peut être 21h.

Je me demandais jusqu’à quelle heure ils faisaient des IRM. J’avais mon téléphone mais aucun réseau.

C’était long.

Très long.

Finalement la médecin est venue me voir. Et ne m’a rien dit, rien expliqué juste un : « Vous avez une sacrée endométriose, merci, bonne soirée. »

Ok.

Je suis repartie, sonnée, sans réponse à part un CD et 2 pages d’images IRM qui n’avaient aucun sens pour moi et une page de compte rendu où je comprenais que c’était à un stade très avancé.

J’ai fait quelques recherches, j’ai écouté les témoignages de jeunes femmes qui comme moi étaient vegan et souffraient d’endométriose, comme Chloé Tesla. (voir sa vidéo sur le sujet ici)

Je me demandais sans cesse pourquoi moi ?

Oui ok j’avais des règles et des ovulations douloureuses mais pas à ce point.

J’avais fait une écho en 2011 et il n’y avait rien à l’époque.

Comment en 6 ans, dont 3 de véganisme mes ovaires se sont littéralement recouverts d’endométriose ?

Est-ce à cause de ces années à porter ces serviettes hygiéniques pleines de pertubateurs endocriniens et autres horreurs ?

Est-ce les gels douches ? Les crèmes ?

Toutes les merdes que j’ai mangé pendant 30 ans ?

La pilule que j’ai prise pendant 2-3 ans dans ma jeunesse ?

Cette merde de Roaccutane qu’on m’a fait prendre quand j’avais 15 ans car j’avais des boutons et que personne n’a eu l’intelligence de dire : « Arrête peut être les produits laitiers avant de t’empoisonner et de mettre en péril toute ton système reproductif ? »

Comment ça se fait que toute une génération de filles sont tout simplement stériles et en souffrance ?

Bref je n’aurais probablement jamais la réponse.

Alors qu’est-ce j’ai fait ?

Honnêtement rien.

J’ai attendu.

J’ai repris ma méditation et mes lois de l’attraction. Chaque matin.

J’ai bu des jus de betterave. Beaucoup.

J’ai pleuré. Beaucoup.

Je m’en suis voulu, à moi et à mon corps. Beaucoup.

J’ai arrêté le gluten. Un peu.

Le fait est que j’avais peur d’aller plus loin, de consulter quelqu’un d’autre. J’avais peur de ce qu’on allait me dire et me proposer. J’avais peur que ce soit pire.

Puis il s’est passé tout un tas de choses au niveau de ma santé autre, au niveau de ma vie familiale, au niveau de mon travail qui m’ont permis d’oublier et de remettre à plus tard.

endométriose

Nous voilà en Octobre. J’avais googlé les médecins gynéco spécialisés en endométriose à Nice et j’en avais choisi un, qui avait l’air d’avoir bonne réputation et qui en plus était chirurgien.

Le matin du rendez-vous, j’ai eu mes règles, avec une semaine d’avance. Ça aurait pu être un signe que je devais annuler mais bon j’avais déjà tellement attendu, et puis je me disais que ça serait l’occasion de parler, que quelqu’un m’explique mon IRM, mes options, mon futur. Alors j’y suis allée.

J’avais préparé mon petit dossier et mes questions. Quand je suis entrée dans son bureau, je lui ai exposé la situation et je lui ai aussi dit que j’étais indisposée aujourd’hui. Chose qu’il n’a pas du tout aimé.

La suite fut la pire interaction que je n’ai jamais eu avec un médecin.

Je ne saurais pas retranscrire exactement ni textuellement tout ce qui a été dit. Je me souviens simplement des grandes lignes et de la violence avec lesquelles je les ai prises en pleine tête, sans forme, sans pédagogie, avec une forme de paternalisme que je n’avais encore jamais ressentie.

« À 33 ans, on n’enlève pas les ovaires. Donc vous allez devoir faire des opérations très régulièrement pour nettoyer sinon vos organes vont être atteints ok ? »

« Ces opérations n’ont aucune garantie de fonctionner. Vous ne souffrez pas maintenant ? Vous risquez de souffrir 10 fois plus après une opération. On ne sait pas. Aucune garantie. »

« Vous voulez des enfants ? Parce qu’il faut voir, jusqu’à 38-40 ans vous pouvez essayer. Après on enlève tout, ça sera plus simple. » (Il n’a même pas attendu la réponse à sa question. Pour lui t’es une femme, tu veux des gosses. Point)

« D’où vient l’endométriose ? On n’en sait rien. Est-ce que c’est un cancer ? Officiellement je n’ai pas le droit de vous dire ça. Mais un corps étranger qui pousse dans votre corps est une forme de cancer. »

En réponse à ma question si le fait d’arrêter le gluten pouvait réduire les symptômes : « Le sans gluten et l’endométriose sont tous les 2 à la mode. Ils se sont trouvés »

« Bon là il faut prendre la pilule. Quoi ? Vous n’avez pas confiance en la pilule ? Vous pensez que ça donne le cancer ? » (Je n’avais strictement rien dit sauf que je n’étais pas spécialement pour prendre la pilule car je n’en prenais pas depuis 10 ans)

« La pilule protège du cancer. Bon enfin sauf quand on a un cancer du sein ou qu’on fume. Bref je vous la prescris, vous la prendrez hein ? »

« Bon vous allez faire l’opération ? Je vous conseille dans les 2-3 mois là.»

« Quel dommage que vous soyez indisposée. J’aurais aimé vous faire un examen plus approfondi pour voir si vos organes sont touchés.» (Sachant que la gynéco que j’ai vu après m’a dit qu’on ne pouvait rien voir de mieux que sur l’IRM)

« Vous avez mal pendant vos rapports sexuels ? Normalement les patientes avec de l’endométriose ont très mal. J’aurais pu vous faire un examen où on mime l’acte sexuel et on pourra évaluer la douleur. »

Je crois que cette partie a été le coup de grâce. Et à ce moment là, je n’ai jamais été si heureuse d’avoir eu mes règles avec une semaine d’avance.

Je suis ressortie de là complétement traumatisée, perdue, en colère, choquée.

Je ne savais pas quoi faire. La seule chose qui m’avait paru cohérente dans tout ce dialogue fut la partie où il fallait stopper les règles pour que l’endométriose arrête de se propager.

Alors qu’est-ce que j’ai fait ?

J’ai commencé la pilule…

endométriose

Il m’avait donné une prescription de 6 mois à prendre en continu. Je me suis dit que ça me laisserait le temps de réfléchir et de consulter quelqu’un d’autre.

Quels ont été les effets de la pilule ?

Je ne l’avais pas prise depuis plus de 10 ans. Et en dehors du fait que je n’ai plus mes règles, tout le reste est négatif.

Tout d’abord, mon humeur. J’ai passé les 2 premiers mois au bord de la dépression. À pleurer pour rien, à avoir une humeur fluctuante, à être profondément triste des journées entières, à ne même plus trouver de positif dans ma vie.

Deuxième chose, j’ai pris du poids. À vrai dire je me sens même gonfler un peu plus chaque jour. Mon ventre a doublé de volume.

Troisième effet négatif : c’est le retour des maladies. Avant d’être vegan j’allais tous les mois chez le médecin car j’étais malade chronique. Depuis 3 ans je n’y avais quasiment plus remis les pieds. Depuis Octobre j’y suis déjà retournée 4 fois dont 3 où il m’a mis sous antibio. Pourquoi ? J’ai regardé la compo de ma pilule : LACTOSE.

Pas de secret. Une petite dose de lactose chaque jour m’a fait retombée dans tout ce que j’étais avant : très allergique, à me moucher chaque matin pendant une bonne heure et malade dès que je prends un coup de froid. C’est assez terrible.

Quatrième effet : Ma peau est à nouveau pourrie. Des boutons, une peau sèche et grasse à la fois, des rougeurs. Bref welcome back in 2014…

En vient ma minute véganisme. Comment se soigner quand on est vegan ?
Il n’existe pas UN SEUL médicament qui ne contienne pas de lactose ou de gélatine. Quand j’en ai parlé au pharmacien sa seule alternative a été de me proposer des médicaments au lactase pour m’aider à digérer. Non mais c’est pas que je digère pas, c’est que ça me rend MALADE !!!

Alors je ne sais pas quel abruti a un jour décidé que les médicaments devaient avoir une jolie couleur blanche et que ça serait super cool de récupérer du lactose de on ne sait où pour le foutre dedans mais ça serait bien d’évoluer les gars !

Donc je fais appel à vous sur ce coup, si certaines d’entre vous connaissent une pilule « vegan » ou du moins sans lactose, je suis plus que preneuse car stopper une maladie pour en propager une autre très peu pour moi. J’ai demandé à ma gynéco mais apparemment c’est un concept trop lointain et puis elle a un deal avec un labo avec son petit dépliant tout prêt sur son bureau, elle va pas se faire chier à m’en chercher un autre hein…

Je referme cette parenthèse et j’arrive à la fin de l’histoire.

Nous sommes fin Février et je suis retournée voir une nouvelle gynéco qui m’a été conseillée.
Je vous avouerai que j’y suis allée à reculons, encore bien refroidie de ma dernière consultation.

Et ironie du sort, même en étant sous pilule non stop, j’ai réussi à être indisposée en allant chez elle.

Bis repetita, je me suis rendue au rendez-vous avec mon petit dossier, mon historique et mes questions. Sauf que cette fois j’avais décidé que je ne me ferai pas marcher dessus et que je dirai les choses. Savoir si je devais vraiment continuer la pilule ou s’il y avait d’autres alternatives. Savoir si je devais vraiment me faire opérer même si je risquais de souffrir encore plus après. Toutes ces questions en suspend dans ma tête.

Ça s’est tout de suite mieux passé. Elle était bienveillante et sans jugement. J’ai dit directement que j’étais vegan. Elle a sourit et m’a dit : « Mon fils aussi est vegan alors je connais bien ça. » J’ai répondu « Tant mieux », un brin soulagée.
On a ensuite passé en revue mon historique familiale, ma situation actuelle. Elle ne m’a pas posé de questions intrusives.
Ensuite elle a regardé les résultats d’examen et quelqu’un m’a enfin expliqué mon IRM.

Elle n’a pas voulu savoir ce que m’avait dit le précédent gynéco avant de me donner son diagnostique à elle.

Dans les grandes lignes ce fut le même mais présenté tellement différemment !

Donc oui je dois continuer la pilule même si ça ne me réussit pas. Elle m’en a donné une sans fluctuation de dosage (contrairement au gynéco précédent). Elle m’a dit : Pas de stérilet.

Et oui je dois me faire opérer pour « nettoyer » sinon mes autres organes risquent effectivement d’être touchés.

Je dois repasser un IRM en Mai pour voir l’évolution et prévoir une opération dans les mois qui suivent. Tout en sachant que tout risque d’être pire après l’opération, surtout que je n’ai pas mal et que je ne veux pas d’enfant… Alors est-ce vraiment ma seule alternative ? Est-ce le meilleur choix ? Est-ce que je ne peux pas rester avec cette pilule en continu malgré les désagréments ? Je n’en ai aucune idée.

Pas de happy ending dans cet article, ni même de ending tout court.

Juste un moment de vie, une maladie qui vient d’arriver dans ma vie et que je voulais partager avec vous.

Si vous aussi vous souffrez de cette maladie, je serais ravie d’échanger ici ou en privé pour avoir vos conseils ou vos ressentis.

85 réponses
  1. Anne-So - Ze PermaLab
    Anne-So - Ze PermaLab dit :

    Je n’ai pas ta maladie (ou si je l’ai, je ne suis pas au courant ; ça fait des années que j’ai rompu avec les médecins), donc je n’ai aucune idée de ce que tu traverses. Je voudrais toutefois te témoigner tout mon soutien et ma compassion ; ces praticiens que tu as croisé ont l’air horrible… Et c’est tellement terrifiant de se retrouver face à ces gens qui supposément « savent » et sont si totalement dépourvus d’empathie et d’écoute !

    Je ne suis pas médecin moi-même, mais je trouve très étrange ce verdict qu’il faut te faire opérer même si tu ne souffres pas et que ça va rendre les choses pires après. Je trouve très étrange également cette prescription de pilule – vu le nombre de femmes qui prennent la pilule et qui malgré tout développent des endométrioses carabinées, j’ai du mal à voir l’intérêt ; mais encore une fois, je ne suis pas médecin.

    Si tu ne connais pas, je te suggère de demander des retours d’expérience d’autres véganes qui pourraient être dans ton cas sur le groupe Facebook « Vive la B12 ! ». Peut-être que d’autres ont vu leur cas traité différemment et avec succès ? Peut-être auras-tu des recommandations de praticiens avec un autre point de vue sur la question ?

    Bon courage à toi quoi qu’il en soit, et beau week-end ensoleillé malgré tout !

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    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci Anne-So pour ton message et ton soutien. Oui je trouve aussi étrange cette systématisation de l’opération comme seule alternative surtout quand ils te disent les conséquences possibles. Les autres alternatives ne sont guère plus réjouissantes avec la pilule non stop ou alors carrément la ménopause avancée ou l’hystérectomie. Donc je pense qu’avec les témoignages que j’ai reçu depuis hier je vais prendre le temps de mieux me renseigner, notamment auprès de la médecine alternative et je vais bien évidemment continuer mon alimentation vegan et saine et je ne vais pas me précipiter pour le reste. Belle semaine à toi aussi ! A bientôt

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      • BOUBOU
        BOUBOU dit :

        Bonjour, Ma fille de 23 ans vient d’être diagnostiquée et vient de se faire opérer de l’ovaire droit (2 kystes volumineux). Cette maladie est liée aux règles, c’est la raison pour laquelle les médecins finissent par mettre la personne en ménopause artificielle, avec tout ce que celà comporte derrière. La pilule va réguler tes règles et empêcher, ainsi, l’évolution de ta maladie. Il ne s’agit pas de guérir, puisqu’il n’y a pas de traitement, mais il s’agit de gagner du temps sur la maladie et pouvoir mettre toutes les chances de ton côté lorsque tu voudras un enfant. Ma fille se remet tout doucement de son opération, mais l’irm a démontré également un kyste sur l’ovaire gauche et le chirurgien ne l’a pas opéré. Je suis morte d’angoisse pour elle. BON COURAGE A TOI.

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  2. belletresse
    belletresse dit :

    J’ai souffert d’endométriose et ne le savais pas, j’ai été traitée pendant 3mois aux gouttes lhrh, qui bloquait les ovaires, puis il a fallu se faire opérer. Il y a 20ans. J’ai lu que c’était une maladie de « cadre », je n’étais qu’une employée… Enfin c’est parti. J’ai fait grossesse extra-utérine.

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    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Bonjour et merci pour ton témoignage. Je pense qu’au final il n’y a pas eu beaucoup de changement depuis 20 ans et en plus ils traitent ça comme une « nouvelle maladie à la mode » alors que les femmes en souffrent depuis bien longtemps sans qu’on mette un nom dessus. Ravie pour toi que ça ait fini par partir.

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  3. Lorelei
    Lorelei dit :

    Bonjour Lorelei… C est drôle, on a le même pseudo…. Et visiblement beaucoup de points communs.
    Le dernier en date est que je fuis les médecins moi aussi… Mais cette peur « au ventre », je la connais très bien. Pour avoir vécu d autres choses qui font mal elles aussi… Sur le plan du rapport à la médecine allopatique et à notre corps.
    Je t’envoie donc mon Amour… Sur le plan humain… Et je serai heureuse d avoir de tes nouvelles… En les espérant meilleures.
    Égoïstement, bien entendu… Puisque des personnes comme toi m aident à me sentir moins seule en ce monde… Et m’aident à continuer mon chemin de colibri. Mais peur être qu’un égoïsme partagé… Vaut mieux qu’une indifférence générale !
    Je te souhaite beaucoup de bien être et d apaisement en mai…. Et ensuite la voie de la guérison.
    Bises, Lorelei….

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    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci pour ton soutien et tes bonnes ondes. Oui je pense qu’on est de plus en plus nombreux/ses à fuir la médecine traditionnelle qui laisse assez peu de place à l’humain et beaucoup de place au business malheureusement. Grâce à tous les témoignages que j’ai reçu ça me donne du courage pour ne pas me laisser dicter ma conduite et choisir en pleine conscience.
      Je vous donnerai de mes nouvelles très vite :) Merci

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  4. Ludivine
    Ludivine dit :

    Bonjour, j’ai 18 ans et je pense aussi avoir une endométriose même si rien n’est visible aux examens pour l’instant et je suis sous pilule en continu depuis 2 ans c’est ma seule solution pour l’instant , par rapport à l’opération je te conseille d’aller voir le Tumblr » endométriose mon amour  » , il y a une vidéo d’un reportage suisse sur cette maladie ( par contre il faut descendre assez loin pour le retrouver ) il peut t’aider je pense , bon courage à toi !

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Bonjour Ludivine et merci pour ton message. Je vais aller voir cette vidéo je suis intéressée par l’approche suisse de la question car je sais qu’ils ont bien plus en avance là bas niveau médecine naturelle. Bon courage à toi aussi et j’espère que tout ira pour le mieux pour toi.

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  5. Annie
    Annie dit :

    Bonjour Lorelei!
    Je suis sincèrement désolée pour toi et je tiens à te témoigner tout mon soutien pour apprendre à apprivoiser ta maladie. Décidément, on ne rencontre pas toujours, loin de là, des toubibs, chirurgiens et autres praticiens bienveillants et à l’écoute. C’est peut-être pour te permettre de chercher et trouver LE ou LA bon(ne) thérapeute qui saura te proposer une aide et des solutions. Car il y en a, j’en suis sûre!
    Ne te culpabilise pas et ne cherche pas à trouver des causes à ta maladie, elles sont sûrement multiples et viennent peut-être de bcp plus loin que tu ne crois…
    Je suis réflexologue plantaire et je n’ai pas eu de cas d’endométriose jusqu’à maintenant mais je peux te dire que la réflexo soulage les règles, atténue le flux et régule l’humeur. Alors pourquoi pas réduire cette prolifération de tissus hors utérus? C’est un soin qui rééquilibre et aide le corps à retrouver sa capacité d’autorégulation et d’autoguérison. J’ai également une grande confiance dans la médecine chinoise et ayurvédique, qui soigne l’être dans son ensemble, chose que ne fait pas la médecine allopathique. Il y a sûrement des causes plus profondes à ta maladie. Fais-toi confiance surtout, si tu ne sens pas l’opération pour l’instant, attends, les médecins veulent très souvent précipiter les choses, mettre en route des protocoles rapidement là où il n’y a pas forcément urgence. Si tu as les moyens, vois différents praticiens, même plus loin, certains pays sont plus en avance, plus ouverts à d’autres pratiques, d’autres médicaments, je pense à la Belgique, l’Allemagne et la Suisse.
    Dialogue intérieurement avec ton corps, ton ventre, accueille du mieux que tu peux (je sais, plus facile à dire…!) les différentes sensations et émotions, tu peux parfois avoir des réponses surprenantes. Se soigner en étant vegan est compliqué avec les médicaments chimiques, comme tu le dis, gélatine et lactose ont la part belle dans ce marché et le but premier de toutes ces entreprises pharmaceutiques n’est ni le bien-être ni l’éthique des consommateurs, irais-je jusqu’à dire ni la santé?!!
    Bon courage dans ta recherche et ton parcours. Tu vas trouver. Tu es bienveillante et inspirante, tu vas attirer bienveillance et inspiration…

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    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Bonjour Annie et merci pour ton gentil message. Je serais très intéressé d’essayer ce soin de reflexologie plantaire dont tu parles. Vous avez été plusieurs à me
      conseiller la médecine chinoise et ayurvédique, je vais me renseigner pour des bons spécialistes dans ma région. Pour les autres pays ça va être plus difficile mais j’imagine que les traitements doivent être différents. Merci encore pour tes encouragements et à bientôt.

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  6. Chentale de Montigny
    Chentale de Montigny dit :

    Je te souhaite bon courage Lorelei. Il y a vraiment des professionnels, de la santé ou non, qui gagneraient à peaufiner leur savoir-être. Je ne peux que t’envoyer mes énergies positive pour que ton corps retrouve l’harmonie rapidement.

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  7. viviane Quaglia
    viviane Quaglia dit :

    Je viens de lire ton article et je ne peux que te souhaiter de trouver en toi la force de faire ton choix!!! Jamais simple, et pourtant c’est lui qui te permettra d’avancer en toute quiétude. Je te joins un lien du site Alternative Santé, très bon site qui donne à chacun(e) d’entre nous cette possibilité de faire au mieux pour soi.
    https://www.alternativesante.fr/endometriose/endometriose-enfin-un-traitement-qui-marche. Avec toute ma bienveillance dans ce moment si particulier.

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    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci beaucoup pour ce lien, je vais lire attentivement cet article qui a l’air très complet sur la question et je l’espère trouver de nouvelles réponses. Belle journée

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  8. Marlyse
    Marlyse dit :

    Bonjour Lorelei, Je suis très choquée par l’attitude de certains médecins. Je les évite autant que possible. Il y a longtemps, j’ai lu le livre suivant : « Equilibre hormonal et progestérone naturelle » du Dr J.Lee. Dans son livre, il est également question d’endométriose mais il parle d’une quantité de maux féminins liés à ce déséquilibre hormonal. Peut-être que ce livre peut donner une réponse utile. Je vous souhaite de trouver le « bon thérapeute ». Avec mes amitiés.
    Marlyse N.

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci Maryse pour ton message et ton conseil de lecture. Je vais me renseigner ! J’espère aussi trouver le bon médecin pour me soigner correctement tout en respectant à la fois mon corps et mes convictions :-)

      Répondre
    • Zamponi
      Zamponi dit :

      Bonjour ,

      Le premier Gynecologue mériterait un signalement à l’ordre des médecins pour la simulation de rapports sexuels pour vérifier si ça fait mal , ça ressemble plus à une tentative agression sexuelle qu’à autre chose !

      Répondre
  9. Mae
    Mae dit :

    Salut,je suis atteinte d’endométriose et j’ai 15 ans. J’ai tous les symptômes et je comprends ce que c’est d’en parler aux médecins et que pour eux les douleurs soient normales. Je suis aussi Vegan mais je ne compte pas pendre la pilule car je n’y fais pas du tout confiance! En tout cas je préfère ne pas penser à ma maladie car comme tu l’as dit, opérations, IRM, etc c’est vraiment compliqué. J’ai appris que 1 femme sur 10 souffrait d’endométriose et c’est encore tabou et inexpliqué. Tu n’es pas seule :) prends soin de toi !

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci pour ton témoignage. Je pense que si tu en souffres et que tu ne veux pas encore prendre des mesures médicales tu peux commencer à te renseigner pour des approches plus naturelles et douces. C’est ce que je vais faire de mon côté et je vous ferai un retour là dessus dans le futur. Bon courage à toi aussi et merci pour ton message.

      Répondre
  10. Michele
    Michele dit :

    Je vient de lire ton article,je suis aussi dans cette situation ,j avais pris un rdv parceque je me suis réveillée un matin avec une atroce douleur au bas ventre une semaine auparavant,Je lui dit ce qui m est arrivé c est comme s il n avais rien attendu.deux mois on passé .J’avais un rdv chez angiologie à l examen, elle découvre que j’avais dés kystes ovarienne , elle me dit quand avez vu un gynécologue ,il y a deux mois. Suivi par un autre médecin à l hosto pour une autre pathologie enfantine,Elle insiste pour la pose d´un stérilet au cuivre alors que tout les métaux ainsi que la pilule me sont interdits afin d ´évité une opération Ce gynéco est parti à retraite ,je doit en cherché un autre .examen à faire avant mon prochain rdv à l ‘hosto afin de lui confirmer.

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Je comprends complètement j’ai aussi eu ces dernières années 3 à 4 fois par an des douleurs dans le bas ventre à hurler et pleurer de douleurs. Ca pouvait durer quelques minutes à quelques heures. C’est suite à cela que j’ai fait l’échographie mais à l’heure actuelle aucun médecin ne m’a confirmé que ces douleurs aigües étaient liées à l’endométriose. Elles ont quasiment disparu sauf de temps en temps quand j’éternue ça me provoque une forte douleur au niveau des ovaires. Ca m’est encore arrivé ce week-end. J’espère que tu pourras trouver un nouveau gyneco compétent, essaie de demander conseil à des gens de confiance pour t’en conseiller un. A bientot et bon courage.

      Répondre
  11. MaaryBro
    MaaryBro dit :

    Je te souhaite beaucoup de courage pour traverser cette épreuve et j’espère que tu auras la chance de trouver un spécialiste qui puisse t’aider à trouver un traitement qui suive tes convictions et qui ne te rende pas malade…
    Je suis de tout cœur avec toi…
    Marina

    Répondre
  12. Sergio
    Sergio dit :

    bonjour Lorelei,
    je suis un fan discret de votre blog et votre dernier post m’a touché…
    Avez-vous penser au jeûne en parallèle à un repos total ? ça paraît trop simple et pourtant, je jeûne fait souvent de vrais miracles (les témoignages sont légions)…
    Thierry Casasnovas (Regenere.org) pourra peut-être vous aidé tant pour le jeûne que pour des conseils de jus ou de cadres pour un repos total… je le suis assidument sur sa chaîne youtube et plus je suis ses conseils et plus mon immunité se renforce… en plus, il est cash et ne tourne pas autour du pot.
    Un fort dosage de vitamine C liposomale (= plusieurs grammes par jours, voir des injections) peut aussi guérir pas mal de chose (cf, Philippe Jandrok, entre autres).

    je suis un médicosceptique. je fais tout pour me passer des médecins et des médicaments… et même en cas de maladie grave, je ne leur ferai jamais confiance; mon père a eu un cancer et ils l’ont tellement surmédicalisé que toutes les fonctions de son corps ont fini par lâcher; alors que dés la 2e série de chimio et de rayons le cancer ne se résorbait plus, ils lui ont fait 5 séries de chimo et 4 de rayons… ils ont massacré mon père et ont gagné beaucoup d’argent sur son dos !!!
    Comment faire confiance à des toubibs qui sont soumis à big Pharma et qui défendent, entre autre, la vaccination massive ???

    j’espère que vous retrouverez rapidement la pleine santé.
    Bonne fin de WE et COURAGE !

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci pour votre témoignage et vos conseils. Oui l’acharnement thérapeutique de certains médecins est dramatique. Et surtout ce rejet d’une approche holistique et globale de la maladie en prenant en compte l’alimentation. J’ai déjà fait quelques cures de jus de betterave notamment. Pour le jeûne je pense que ça peut fonctionner sur des pathologies courtes mais moins sur les maladies longues durées mais à voir. Merci pour votre soutien.

      Répondre
  13. Atalante Lem
    Atalante Lem dit :

    Bonjour Lorelei,

    Beaucoup de courage à cous ! Je me demandais quelle type de méditation vous pratiquiez. Est-ce qu’elle vous fait du bien ?

    Douces pensées de guérison,

    Atalante

    Répondre
      • Lorelei
        Lorelei dit :

        Merci :) Je pratique la méditation guidée ou pleine conscience et souvent j’opte pour les méditations orientées sur les énergies du corps et sur la guérison ainsi que de la PMR (relaxation progressive des muscles)
        Oui ça fait du bien, ça permet de détendre et d’être à l’écoute de son corps et de ne penser à rien pendant quelques minutes/heures.

        Répondre
        • Atalante Lem
          Atalante Lem dit :

          Tant mieux si cela vous fait du bien! Je vous posais cette question parce que j’en ai pratiqué beaucoup, beaucoup, jusqu’à ce que je trouve la technique qui me convient. J’ai fini par comprendre que même nos choix de techniques méditatives sont « déterminés » par notre karma. Si vous voulez essayer de nouvelles méthodes, n’hésitez pas à me contacter :) Je vous embrasse et vous souhaite beaucoup de courage !

          Répondre
  14. LOD
    LOD dit :

    Je n’ai pas fait de recherches dédiées, mais il me semble qu’il n’existe aucune pilule contraceptive vegan (lactose, urine de Juments – avec les fermes à sang pour programmer les naissances dans les élevages :s ces pauvres bêtes sont maltraités et notre santé en pâtit).

    Pour ce qui est de l’endométriose, j’ai aussi peu d’informations mais des éléments de recherche allant dans le sens du véganisme ;) 3 ans c’est peut-être encore peu, il faut quelque chose comme 5 ans pour que de nouvelles pratiques s’installent totalement dans le corps et l’esprit.

    Docteur Neal Barnard – An American author, clinical researcher, and founding president of the Physicians Committee for Responsible Medicine (PCRM) – What the Dairy Industry Doesn’t Want You to Know – FULL TALK – à-propos de l’endométriose à 21:27 > https://plus.google.com/u/0/107472874937514434046/posts/3fD3ECsMD73

    Merci pour ton témoignage, et courage à toi !

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    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci pour ton message. Oui j’imagine que la pilule vegan est une belle utopie … tout comme des médicaments vegan. C’est un peu aux antipodes des ambitions de l’industrie pharmacologique…
      Oui tu as peut être raison, peut être que dans 2 ans je verrai de nouveaux effets positifs du véganisme sur mon corps et sur ma maladie. Je l’espère.
      Merci pour le lien vers le Dc Barnard que je connais bien et qui a une approche assez similaire à la celle que je veux avoir au niveau de l’alimentation. Je vais lire ton lien attentivement.
      A bientôt

      Répondre
  15. Marlyse
    Marlyse dit :

    Bonjour Lorelei, J’ai assisté à une conférence du professeur Kurt Hostettmann, docteur en chimie et grand spécialiste des plantes à l’université de Genève (Suisse). Il était extrêmement intéressant à tous points de vue. Regardez sur internet vous trouverez son site et essayez de prendre contact avec lui, il est sympathique tout à fait abordable. Bonne chance.
    Marlyse

    Répondre
  16. Racine
    Racine dit :

    Bonjour,
    Je ne suis pas Vegan mais j ai une endométriose et une adenomyose découvert depuis 25 ans ( j avais 27 ans) je souffrais de règles abondantes et très douloureuses depuis l âge de 15 ans .
    J ai été opéré d un ovaire il y a 18 ans et j ai toujours des douleurs sur cette opération ( adhérences ) . Je suis sous pilule depuis 10 ans mais même si cela n a pas évolué cela n pas régressé pour autant. J ai et j aurai toujours cette endométriose évoluée … je suis en pré ménopause aujourd hui et parfois encore des douleurs meme ss pilule. Une IRM m a confirmé l étendue de celle ci. Cependant, jamais je ne me suis absentée au travail car je prenais des anti inflammatoires qui me soulageaient .
    Par contre, aucun des gynécologues qui m ont vu ne m a fait part d une opération ( trouvant ça trop radical) . Ils ont tjrs cherche à soulager la douleur et l abondance des règles.
    Ma nouvelle médecin généraliste a qui j ai montré l IRM m a dit « oh la la vous avez du souffrir » et oui, jeune je serrai les dents et me gavais de médocs jusqu a ce qu on mette un nom à ces douleurs insupportables.
    Bon courage à vous

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci pour ton témoignage qui ressemble assez à mon histoire. J’ai toujours souffert de mes règles ainsi que de mes ovulations mais je me disais que c’était normal et que je devais juste prendre des médicaments point. Je n’ai pas vraiment cherché plus loin. Je n’ai pas voulu prendre la pilule juste pour soit disant soulager les douleurs sachant tous les inconvénients que ça procurait. Je l’ai donc reprise juste là parce qu’apparemment pour les médecins c’était obligatoire… Mais j’ai peut être tort. Ils m’ont dit pareil à la vue de mon IRM, que j’avais une endométriose beaucoup plus développée que plein de gens mais qu’après on avait tous une résistance à la douleur.

      Après moi les 2 que j’ai vu ont conseillé l’opération mais sans jamais me dire si mes organes étaient déjà touchés ou si c’était en prévision. Ou alors peut être simplement que cette information n’est pas visible sur une IRM. Ca reste très flou. Je dois voir un nouveau gynéco-chirurgien dans les prochaines semaines, j’essaierai d’obtenir des réponses claires sur ce point car c’est évident que si mes organes sont touchés, mes choix restent assez limités …

      Bon courage à toi également.

      Répondre
        • Lorelei
          Lorelei dit :

          Oui c’est certain. C’est d’ailleurs ce que m’avait dit la gynéco que j’ai vu dernier : Ca a été il n’a pas trop essayé de vous forcer à faire une opération tout de suite car ils ont tendance à faire ça.

          Répondre
  17. Anne-So
    Anne-So dit :

    Ouhaou, je suis absolument choquée par ce médecin horrible et tout ce qu’il t’a dit… ? Ma pauvre, je n’ose pas imaginer ce que tu as du vivre…
    Je t’envoie plein de compassion de courage et de bonnes ondes et bravo à toi pour écrire sur ce sujet ?Je te souhaite vraiment de trouver ton équilibre et d’aller mieux rapidement ??

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci Anne-So pour ton message. Oui je pense que parfois les médecins ne réfléchissent pas à ce qu’ils disent ni à comment ça peut être perçu par la personne en face. Eux ils ont leur idée en tête et il faut que tu rentres dans leur case …
      Merci pour tes encouragements :)

      Répondre
  18. AurélieM
    AurélieM dit :

    Bonjour,
    Merci beaucoup pour ce témoignage, qui ressemble malheureusement fortement à ma propre expérience… J’ai appris après une IRM de manière aussi abrupte : ouh la la vous avez une sacrée endométriose et des ovaires polykystiques énormes ! Pas plus d’infos, juste la réaction de la radiologiste. Après même expérience avec un gynéco qui voulait à tout prix m’opérer jusqu’à ce que je tombe sur une Gynéco endocrinologue qui a beaucoup plus de tact et de compréhension et des méthodes plus douces.
    Pour ma part je cherche à avoir des enfants, donc pas de problèmes de pilules pour moi, c’est toujours ça ! Pas contre, traitements hormonaux assez lourds avec le même genre d’effets secondaires…
    Courage et merci encore d’en parler !

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci pour ton témoignage, effectivement c’est très similaire. À croire qu’ils voient ça à longueur de journée et qu’on est juste un numéro sur un dossier pour eux … C’est intéressant que tu aies trouvé une gynéco endocrinologue je vais regarder si ça existe dans ma ville.
      Oui j’imagine que les traitements hormonaux doivent être assez lourd, quand je vois déjà mes réactions avec une pilule mini-dosée :-/ Plein de courage à toi et j’espère que ça marche pour toi !

      Répondre
  19. No
    No dit :

    Salut
    Je suis vegane depuis deux ans, je n’ai malheureusement pas de solution a apporter et suis désolée pour les médecins sur lesquels tu es tombée.
    Je voulais juste apporter mon témoignage si ça peut aider.

    J’ai toujours eu des douleurs très fortes pendant mes règles, étant vegane depuis deux ans et connaissant les effets de la pilule il était hors de question pour loi de prendre la pilule qu’on m’avait prescrite.

    Je suis donc allée voir un médecin pour déterminer la cause de mes douleurs et règler ce problème avant la contraception.
    Le médecin que je suis allée voir ne voulait pas m’ausculter affirmant que la pilule allait tout résoudre et que du haut de ses longues études il savait mieux que moi. Que sans avoir tester je ne pouvais pas savoir.

    Lui expliquant que je ne voulais pas seulement que les douleurs disparaissent sous l’effet de la pilule mais que je voulais règler le problème sur le long terme il a finalement accepté de me faire une échographie. Il m’a affirmé sèchement que mes ovaires étaient normales. Me proposant à nouveau la pilule je le questionne sur le diagnostic de l’endométriose. Il me dit que c’est par IRM mais qu’il ne m’en prescrirait pas tant que je n’aurais pas essayé la pilule.

    Il n’y a pas vraiment de fin à cette histoire. Après être allée chez 4 medecins j’ai abandonné l’idée d’aller mieux. J’ai un DIU en cuivre maintenant et je prends des médicamments pour la douleur.

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci pour ton témoignage qui montre encore une fois à quel point certains médecins ne prennent vraiment pas en considération le patient et ses problématiques. C’est assez fou ! Je n’ai rencontré aucun problème pour faire l’IRM, à la clinique ils me l’ont prescrit directement après l’échographie sans aucun soucis. Je pense que le gros soucis c’est que les gynécos ont l’air de refourguer la pilule à tout bout de champs, pour toutes les situations. Parce que clairement donner la pilule en continu pour soit disant lutter contre l’endométriose c’est juste une solution de facilité. Ce n’est pas le traitement adéquate. Je le vois bien sur moi. Après tout ces témoignages, je commence vraiment à remettre en doute l’utilité de la prise de la pilule. Je vais attendre ma prochaine IRM et prendre une décision plus éclairée sur la question.
      Bon courage à toi pour la suite, ne baisse pas les bras et j’espère que tu trouveras une solution et un praticien plus à l’écoute.

      Répondre
  20. GLAUS
    GLAUS dit :

    Bon Jour,
    Merci de ce témoignage. Je sais combien l’on peut se sentir démuni par rapport à un tel problème de santé. Je ne souffre pas d’endométriose, je connais plusieurs jeunes femmes dans mon entourage touchées par cette « mal à dit « .
    J’ai par contre été me formée aux USAS en alimentation vivante ( je suis coach en santé et nutrition ) et je peux vous recommander l’institut suivant qui une énorme expertise dans mille et une pathologies avec des résultats incroyables : https://hippocratesinst.org – il existe un ouvrage en français qui présente la démarche : alimentation vivante pour une santé optimale. Plus près de chez vous il y a quelqu’un qui saura vous donner bien des réponses il s’agit de Thierry Casanovas : https://regenere.org et sur le site dans l’espace Forum il y a des pistes et infos. J’espère que cela pourra contribuer à vous montrer qu’il y a de l’espoir. Je vous souhaite de tout coeur de trouver le chemin vers votre « mieux ». De tout coeur avec vous . Wendy

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci Wendy pour vos conseils. J’essaie également de me renseigner auprès des américains qui je me dis peuvent être un peu en avance sur les français, notamment au sujet de l’alimentation vivante. Merci pour ce lien, je vais regarder cela.

      Répondre
  21. Endonymous
    Endonymous dit :

    Bonsoir,
    J’ai été diagnostiquée il y a 3 ans (enfin je me suis auto diagnostiquée plutôt) d’une endométriose. J’ai eu pas mal de galère pendant ces 3 dernières années, je me retrouve beaucoup dans ton témoignage. Avec la maladie j’ai choisi de devenir végétarienne (je diminuais la viande avant cela mais l’endo m’a fait changer pas mal de choses dans ma vie et m’a encore plus sensibilisée à la souffrance). Merci pour ton témoignage, je le trouve important. Si ça peut t’intéresser j’ai voulu témoigner en dessinant une BD (http://endonymous.fr) ce projet m’aide beaucoup et me tient à cœur :)

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Je viens de lire ta BD qui décrit également parfaitement bien ce que j’ai vécu une grande partie de ma vie. Je n’en parle pas dans l’article mais je souffre aussi de cette fatigue chronique où je me réveille après 10h de sommeil toujours aussi épuisée ! Après j’ai pu voir des améliorations selon l’alimentation mais en ce moment je suis un peu retombée dans cette période où j’ai beau me coucher à 22h et me lever à 8h bah je ne suis tjs pas au top de ma forme… Toi aussi je vois que tu as eu à faire à une généraliste profondément incompétente, j’espère que tu en as trouvé une meilleure depuis ! Hâte de suivre la suite de tes histoires en BD.

      Répondre
      • Endonymous
        Endonymous dit :

        Coucou ! Merci pour ta réponse ! Je trouve que c’est très difficile d’assumer cette fatigue chronique car elle renvoie aux autres une image de « flemmarde » qui est un peu injuste. (J’ai découvert ce matin même un article qui raconte comment expliquer la fatigue d’une maladie chronique à ses proches que j’ai trouvé pas mal si ça t’intéresse : http://www.plus-saine-la-vie.com/sante/la-theorie-des-cuilleres-ou-comment-expliquer-la-maladie-a-ses-proches/) On parle des douleurs de l’endo mais beaucoup moins de cette fatigue en général. Bref, il y a certaines journées basiques même sans douleurs qui demandent du courage ^^
        Je vais suivre aussi ton blog ça me donnera des idées recettes :)
        Ps : la partie 2 est sortie ;)

        Répondre
  22. fanny
    fanny dit :

    j’ai une patiente qui souffrait d’endométriose. Je lui ai conseillé un test sanguin pour découvrir ses intolérances alimentaires. Après verdict (gluten, produits laitiers), elle a suivi le régime et son endométriose s’est ainsi arrêté. Pas de pilule, plus d’opération (elle en avait déjà subit plusieurs) et elle est tombée enceinte naturellement (ce que les médecins lui disaient impossible). Courage à vous – je suis sûre que vous allez trouver une solution naturelle et adaptée à vous.

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Bonjour Fanny et merci beaucoup pour votre témoignage. Pour les produits laitiers ça fait 3 ans que je n’en mange plus mais par contre oui le gluten il faut vraiment que j’arrive à arrêter défitivement. Et supprimer cette pilule qui ne me convient pas. Merci pour vos encouragemengs.

      Répondre
  23. Kmie242
    Kmie242 dit :

    Bonjour Lorelei,
    C’est triste à dire mais ton article m’a fait sourire tellement je me suis reconnue dedans et notamment au moment où après avoir passé l’I.R.M. tu te retrouves avec deux CDet une feuille et qu’on te dit « ne vous inquietez pas »..
    Endogirl depuis 10ans et diagnostiquée il y a deux ans avec un I.R.M. en urgence aussi je me suis beaucoup retrouvée dans ton article. Je n’ai pas de solution pour ta pilule sans lactose mais ne manquerai pas de revenir vers toi si j’en entends parler.

    Sois forte, bon courage ce n’est pas évident tous les jours, mais on a qu’une seule vie ?
    Notre combat est dans le silencieux et seules les filles également atteintes et les proches ont conscience que chaque jour est un challenge pour nous.
    Pour ma part, deux ans après mon diagnostic et 4 échecs de traitements différents , 5 eme en cours de test, aucune solution n’a encore été trouvé… et j’ai de nouvelles amies : les douleurs quotidiennes chroniques ?
    Une seule chose m’aider, prendre soin de moi et apprendre à écouter mon corps.
    N’hesite pas à venir en MP si tu veux,

    Belle journée,

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci beaucoup pour ton témoignage. Oui beaucoup de similitudes entre nous toutes et malheureusement pas les bonnes… C’est vraiment le parcours du combattant de trouver un équilibre pour gérer la douleur et la propagation de la maladie. Bon courage pour la suite, j’espère que tu trouveras également. Bonne journée

      Répondre
  24. Gaëlle
    Gaëlle dit :

    Coucou Lorelei,
    Ton histoire fait écho à la mienne. On m’a diagnostiqué une endométriose y a un peu plus d’un an et depuis c’est parcours du combattant face à un corps médical qui ne comprend rien et s’en fou littéralement. J’ai aussi notamment été reçue par une gynécologue (une femme) qui m’a littéralement mal traité physiquement mais surtout moralement et ce après plus de 5h d’attente dans sa salle d’attente. heureusement je viens enfin de trouver une bonne prise en charge à l’hôpital Saint Joseph à Paris qui ont un centre spécialisé endométriose. Les délais de rendez-vous sont très long et Je n’habite pas trop loin de Paris mais même si j’avais habité à l’autre bout du monde j’y serais quand même allée après presque 8 mois d’attente pour le rendez vous et 4 médecins spécialistes tous plus nuls les uns que les autres !
    J’ai une endométriose surement moins développé que la tienne mais hors de question de prendre les pilules qu’on m’a infinement prescrit comme LE remède miracle. J’ai décidé de n’en faire qu’à ma tête, de peut être prendre plus de temps pour prendre soin de mon corps et de mon rééquilibrage hormonal oui parce qu’en fait il s’agit de ça… et pour ça j’ai complètement arrêté certains produits et notamment le soja sous toutes ses formes que je consommais pas mal les derniers temps, plusieurs petits jeûne dans l’année, des cures de jus aussi…et sans prendre la pilule mon état c’est grandement amélioré. Et quelle ne fût pas ma surprise que la gynécologue de Saint Joseph aille plutôt dans mon sens et n’essai pas de me convaincre ou me forcer à prendre cette M*****
    Mais depuis les fêtes de fin d’année où je me suis fait plaisir et surtout un grand stress survenu en février et mars au travail…tout s’est de nouveau perturbé….comme quoi c’est quand même bien lié !!! Je vais donc reprendre ma propre thérapie que j’ai conçu pour moi même, j’ai de nouveaux examens en juillet et j’espère bien y voir l’amélioration espéré sur laquelle j’ai tant travaillé. Tout ça juste pour te partager mon soutien face à cette histoire qui malheureusement n’est pas si unique qu’elle n’y parait mais aussi pour te dire qu’il reste de l’espoir et qu’il faut avoir confiance en son propre pouvoir de guérison. Courage Jolie Lorelei :-*

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci beaucoup pour ton témoignage et ton soutien. C’est très encourageant de voir que certains spécialistes ne voient pas la pilule comme le médicament miracle et encouragent d’autres alternatives comme l’alimentation. Par contre effectivement les délais sont outrageusement longs ! 8 mois c’est fou ! Je pense qu’après tous ces témoignages et lectures que j’ai pu faire je vais arrêter la pilule et reprendre vraiment en main mon alimentation notamment au niveau du gluten, des produits vegan industriels, les cafés et alcool et peut être aussi du soja que je consomme beaucoup ! Après tout comme toi, je ne sais que trop ce que le stress au travail et les fêtes de fin d’années peuvent faire à tous nos efforts. Bon courage à toi aussi et n’hésite pas à me tenir au courant de la suite ici ou en privé. Belle journée

      Répondre
  25. Laurence
    Laurence dit :

    J’ai une collègue qui s’est guérie seule de l’endométriose en arrêtant le gluten et en faisant des cataplasmes d’argile… J’espère que vous trouverez vote solution, bon courage !

    Répondre
  26. josiane
    josiane dit :

    Bonjour Lorelei
    J’ai pris un peut de temps pour te répondre.
    Ma famille et moi avons été beaucoup touchées par la maladie, et les médecins comme tu as rencontré sont hélas encore nombreux. Devant eux, si tu le peux, ne craque pas et réponds leur ironiquement et d’égal à égal, à part leurs études, ils n’ont rien de plus que toi ! Une petite phrase qui a plus d’une fois ‘détendu » le dialogue : « et en français ça donne quoi ? », déstabilisés, la plupart quitte leur registre de Docteur je sais tout, et devienne plus humain.
    Je te souhaite le meilleur, bon courage à toi <3

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci pour votre message qui montre qu’on est tous confronté aux mêmes difficultés dans ce milieu et même si là je suis mal tombée j’ai quand même la chance d’avoir de bons médecins ouverts aux médecines alternatives même si ce n’est pas ce qu’ils ont appris à la fac… C’est rassurant :-) Merci pour tes encouragements

      Répondre
  27. Irène
    Irène dit :

    J’espère de tout coeur que tu trouveras ce qui te convient ! C’est difficile lorsqu’aucune solution claire et bien évaluée n’est proposée. Les approches naturelles que je vois beaucoup évoquées dans les commentaires peuvent aider, comme tout accompagnement doux en fait, mais ça ne permettra pas plus de résoudre le problème de fond malheureusement… Ce qui est dramatique je trouve, c’est qu’on ne puisse pas envisager d’avoir des médecins qui sachent être aussi doux que des thérapeutes « alternatifs » ET qui proposent les solutions les plus avancées sur le plan scientifique. On a l’impression qu’il faut choisir entre la bienveillance du soignant ou l’efficacité des traitements parfois, c’est incroyable quand même (oui ça m’agace, j’ai même fait un article là dessus ^^). J’ai plusieurs amies qui sont concernées donc je sais à quel point ça peut être dur parfois, et je t’envoie tout mon soutien.

    Répondre
  28. Irène
    Irène dit :

    Pour préciser : quand j’évoquais les alternatives « naturelles » ou alternatives, je ne pensais bien sûr pas aux changements alimentaires qui peuvent jouer sur beaucoup de paramètres, mais plutôt à des thérapeutes qui vont affirmer avoir la solution, et on se retrouve à payer plus cher pour des soins sur lesquels on a peu de recul… J’ai une amie qui a été opérée, c’est allé mieux, puis là ça fluctue… je crois qu’il faut essayer différents changements et voire ce qui fait du bien à défaut de pistes sur le long terme pour l’instant. Et espérons que la recherche scientifique se bouge un peu sur cette question !

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Merci pour ton message et tes encouragements. Pour l’instant j’ai opté pour l’approche plus naturelle et je n’ai quasiment plus de douleurs. J’espère aussi que ça va avancer un peu sur ce sujet et qu’on sorte du choix : prends la pilule et/ou fais toi opérer …

      Répondre
  29. Camille
    Camille dit :

    Coucou Lorelei,

    Ton histoire a fait écho à la mienne alors je me permets de t’écrire.
    Je préférerais échanger en privé si ça ne te dérange pas.
    Bon courage à toutes celles qui ont cette maladie <3

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Bonjour Dany,

      Merci pour ton message. Mon cas est un peu différent car j’ai découvert mon endo 2 ans après le début de mon véganisme, difficile donc de dire l’impact que mon alimentation a eu et si ça n’aurait pas été pire si j’avais gardé un régime omni.
      Aujourd’hui j’ai arrêté la pilule car ce n’était pas le traitement adéquate pour moi et je n’ai mal que 2-3 jours par mois, rien d’insoutenable. Je digère toujours toutes les informations que j’ai pu lire sur le sujet et je privilégie toujours un approche naturelle. On verra ce que la suite me réserve :-) Bon courage à toi.

      Répondre
  30. Brice
    Brice dit :

    Ma compagne et moi-même avons récemment vu un naturopathe qui nous a fortement recommandé d’arrêter la pilule. Il nous a recommandé de lire le livre « J’arrête la pilule », écrit par une journaliste Sabrina Debusquat, pour nous faire un avis. Un livre factuel, sans injonction, mais qui a été une grande prise de conscience pour nous. L’endométriose y est notamment abordée.
    Je pense que ce livre (il existe un site web du même nom) peut vous apporter beaucoup d’éléments de réponse à toutes. Bon courage à toutes.

    Répondre
  31. Kim
    Kim dit :

    Coucou Lorelei, je suis tombée sur ton article quand moi aussi lors d’une échographie on m’a découvert un kyste près de l’ovaire gauche et qu’on m’a dit « ça doit être un kyste d’endométriose, il faudra opérer… » le choc…j’étais venue pour un contrôle de routine et là l’angoisse…j’ai dû faire une IRM pelvienne et là le verdict tombe, endométriose profonde asymptomatique…on m’a découvert d’autres kystes…je me sens complètement déboussolée, il faut le temps d’accuser le coup, même si les médecins n’arrêtent pas de dire « ce n’est pas un cancer c’est pas vital toute façon y’a pas d’urgence… » « Si vous voulez avoir un enfant faudrait s’y mettre maintenant hein, vous êtes plus toute jeune hein » (j’ai 35ans et je suis célibataire) « sinon le positif c’est que cette maladie s’arrête à la ménopause, là faut vivre avec »… moi aussi je suis tombée sur des médecins qui n’y allaient pas avec le dos de la cuillère…on se retrouve dans une forme de solitude extrême car on recherche un certain réconfort et de l’empathie auprès des médecins et parfois c’est violent…puis c’est pas comme si on nous annonçait qu’on avait un rhume ou une grippe et que ça allait partir…là ça reste à vie même si c’est pas mortel, maintenant je n’ai pas le même son de cloche suivant si je dois me faire opérer ou pas…je dois bien réfléchir aux conséquences, je sais que ton article date, mais depuis qu’en est-il pour toi, as-tu choisi l’opération ou continues-tu un traitement naturel? En tout cas, je suis de tout cœur avec toi, moi pour ma part je suis un « régime » anti inflammatoire, et m’étais tournée vers la naturopathie il y a un an et ça bien avant mon diagnostic d’endométriose…

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Bonjour Kim, merci pour ton témoignage. Ton histoire ressemble beaucoup à la mienne. Je te conseille effectivement de prendre le temps d’accuser le coup, de te renseigner de ton côté et de voir quelle approche te correspond le mieux. De mon côté, je continue le traitement naturel, j’ai de moins en moins mal, les douleurs sont contrôlables en 2-3 médicaments par cycle. Pour l’instant je n’envisage pas du tout l’opération. Je te souhaite bon courage et donne moi de tes nouvelles :)

      Répondre
  32. Corinne
    Corinne dit :

    Salut,
    J’espère que tu vas aussi bien que possible :)
    Une amie a cette maladie depuis quelques années et ce qui l’a beaucoup aidé est d’arrêter le sucre.
    Elle ne veut pas d’enfant non plus et ce qui lui a été prescrit est que « tout rentrerait dans l’ordre » notamment hormonalement si elle devenait enceinte etc…
    Comme si elle était punie de choisir de ne pas avoir d’enfant… :/
    Je lui partage ton article.
    Belle journée.
    Co.

    Répondre
    • Lorelei
      Lorelei dit :

      Bonjour Corinne,

      Merci beaucoup pour ton message. Ce témoignage est effarant … Les médecins et gynécologues sont tellement mal formés et informés sur ce sujet qu’ils ressortent tous les mêmes poncifs. Oui le changement d’alimentation aide à vivre mieux au quotidien c’est certain ! Bon courage à ton amie.

      Répondre
  33. Chalade
    Chalade dit :

    Bonjour,
    En lisant votre article je me suis souvenue d’un entretien que j’avais lu au sujet d’un livre écrit par une femme souffrant de la même maladie, Lucie Saint Clair
    Elle vient de publier un livre « Comment guérir de l’endométriose ? » (éd. Josette Lyon) qui peut peut-être vous aider.
    Bon courage.

    Répondre
  34. Sarah
    Sarah dit :

    Bonjour, ma fille souffre d’endometrIose et s’accommode mal de la pilule. Elle suit en ce moment une cure thermale spéciale endométriose. On parle de mettre la maladie en sommeil grace au regime alimentaire, le yoga et le sport en général, l’hypnose et d’autres choses que j’ai oublié. Cette cure a lieu à Challes les eaux, c’est la plus indiquée contre l’endométriose, ce n’est pour l’instant que le début mais je sens qu’elle est déjà soulagée par les échanges, les informations qui lui sont données et les solutions qui lui sont proposées. Prenez bien soin de vous !

    Répondre
    • Sarah
      Sarah dit :

      comment va votre fille?
      Je viens de faire cette cure également, elle m’a soulagé mais c’est vraiment un combat de longue haleine…courage à elle, Sarah

      Répondre
  35. baroni
    baroni dit :

    Bonjour,

    j’espère que depuis votre article vous avez pu trouver vos moyens de vivre avec l’endométriose…Je souhaitais juste signaler que l’homéopathie uniciste (annuaire des homéopathes unicistes sur le net) pourrait peut être vous aider. Cette approche est holistique, les médecins formés sont généralement empathiques ;)
    La santé est d’abord l’affaire de chacun, je suis toujours contente d’entendre des voix s’élever contre un certain dogmatisme médical, sous couvert de science. Je travaille comme médecin, et lorsque j’ai découvert l’homéopathie uniciste, beaucoup de préceptes appris à la faculté ont volé en éclat…
    Je vous souhaite une très belle santé !

    Répondre
  36. Chainons Manquants
    Chainons Manquants dit :

    Bonjour, ici une étude de cohorte de tres bonne qualité qui atteste que le fait de manger des fruits tous les jours (en particulier des agrumes) améliore sensiblement les conditions des femmes sous endometriose.
    https://endometriosisnews.com/2018/09/18/fruit-intake-can-reduce-endometriosis-risk-study-suggests/

    Ici une étude qui a évalué un ensemble de compléments alimentaires qui a sensiblement amélioré les conditions des femmes testées. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29243819/

    J’espere que ça pourra aider. Bon courage.

    Répondre
  37. Lo
    Lo dit :

    Salut, renseigne toi sur le jeune intermittent, et jeune hydrique/ sec, ça peut soigner des maladies très graves (cancer …) il y a plein de témoignages, les maladies viennent car on est encrassés ! Personnellement j’ai déjà fait des jeûnes ça m’a aidé. Le Dr avait l’air d’être un pervers en plus !! Il y a aussi les cures thermales, sauna et hammam pour aider ! Courage tu peux guérir !

    Répondre
  38. Berndt
    Berndt dit :

    Bonjour,
    Qu’en est-il 4 ans après?
    Je souffre d’endométriose (j’ai déjà eu une grosse opération de 6H) et là je fais une rechute, je veux donc du changement et je suis en train de faire un reset total de mon alimentation.
    J’ai arrêté le gluten et le sucre et diminué les produits laitiers, je réfléchis à devenir végane,
    est-ce que le véganisme est compatible avec cette saleté d’endométriose?
    D’avance merci pour vos conseils,
    Sarah

    Répondre
    • Edelweiss
      Edelweiss dit :

      Bonjour, merci pour votre message. Je dois toujours faire un article sur un point après 4 ans mais je traine :)
      Je peux vous confirmer que le régime vegan est bien compatible avec l’endométriose, moins on a une alimentation inflammatoire et moins on va souffrir. Je n’ai quasi plus de douleurs sauf à de rares occasions et certains kystes ont diminués sans aucune chirurgie ni prise de pilule (que j’ai arrêté quelques semaines après le premier article).
      Courage à vous et j’espère que l’alimentation pourra vous aider.

      Répondre

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